لجنتان طبيتان لإنشاء سجل وطني لمرض التليف الكيسي ومتابعة المرضى
الهواري: "وزارة الصحة تعمل على تذليل الصعاب والعقبات أمام مرضى التليف الكيسي"
التاج الاخباري – قال وزير الصحة الدكتور فراس الهواري، إن وزارة الصحة تعمل على تذليل الصعاب والعقبات أمام مرضى التليف الكيسي في الأردن، من خلال المعالجة والمتابعة السليمة التي قد تخفف من أعراض هذا المرض وتقلل المضاعفات وتطيل متوسط عمر المريض وتحسن جودة حياته على الرغم من عدم وجود علاج شاف له حتى الآن.
جاء ذلك خلال رعاية الوزير اليوم الأحد، حفلا تثقيفيا لأسر المرضى حول كيفية التعامل مع مرضاهم وتقديم الرعاية لهم، الذي نظمته جمعية الشرق الأوسط بالتعاون مع جمعية أصدقاء التليف الكيسي الخيرية الأردنية.
ولفت الهواري إلى أهمية تعزيز المشاركة المجتمعية وتبادل الخبرات المحلية والإقليمية في رفع الوعي لعائلات المرضى حول كيفية التعامل مع مرضاهم، ابتداء من عملية ضبط العدوى، مرورا بالعلاج الطبيعي والتغذية لمرضى التليف الكيسي، إضافة إلى إرشاد الأهالي للوصول للخدمة الصحية في المراكز المخصصة لعلاجهم.
وأوضح أن الوزارة قامت بتشكيل لجنة وطنية توجيهية وأخرى فنية لمتابعة المرضى، حيث بدأت اللجنة الوطنية التي شارك في عضويتها قامات طبية يمثلون وزارة الصحة والجامعات الأردنية والخدمات الطبية الملكية والقطاع الخاص، بإنشاء سجل وطني لهذا المرض يهدف إلى معرفة واقع حاله في الأردن وأعداد المصابين به وأماكن سكناهم والجهة التي يعالجون فيها ونوعية العلاجات المطلوبة بهدف متابعتهم وتقديم الخدمات المناسبة لهم.
وأكد أنه سيكون هناك منصة إلكترونية تضمن استدامة عمل السجل الوطني لمرض التليف الكيسي وتحديث بياناته، بالتعاون مع مشروع تعزيز جودة الخدمات الصحية الممول من الوكالة الأميركية للتنمية الدولية.
وأضاف أن وزارة الصحة تعمل بكامل طاقاتها لتقديم خدمات الرعاية الصحية للجميع دون استثناء، ولن تدخر جهدا في سبيل توفير الأدوية اللازمة والوسائل المخبرية الحديثة لتشخيص المرض وطفراته الجينية، وذلك بالتنسيق مع المؤسسة العامة للغذاء والدواء والتعاون مع عدد من الجهات الدولية.
وأشار الهواري، إلى ان الوزارة وفرت قبل عام تقريبا أجهزة اختبار وظائف الرئة بدعم من المنحة المشتركة، لقياس وظائف الرئة، باعتبارها متطلبات أساسية تساعد على التشخيص ومتابعة سير المرض ومدى تأثيره على الرئة وفي قياس مدى الاستفادة من المعالجة.
كما قامت بتدريب الكوادر الفنية للعمل على استخدام هذه الأجهزة، بالتعاون مع مشروع تعزيز جودة الخدمات الصحية.
يذكر أن وزارة الصحة قامت بتشغيل مختبرات وظائف الرئة قبل نحو عام في شمال المملكة، ووسطها وجنوبها داخل خمسة مستشفيات حكومية تشمل مستشفى الأميرة رحمة للأطفال ومستشفى الأميرة بسمة التعليمي ومستشفى الأمير حمزة ومستشفى الأمراض الصدرية والباطنية بمستشفيات البشير، بالإضافة إلى مستشفى الكرك، حيث دعمت هذه المختبرات المراكز العلاجية التي أنشأتها الوزارة في ثلاثة مستشفيات منها، وفرق المعالجة التي تضم الاختصاصات المعنية بهذا المرض.
وكان فريق طبي متخصص في معالجة التليف الكيسي قد وصل من الولايات المتحدة الأميركية إلى عمان، في إطار مهمة طبية تطوعية، تهدف إلى نقل وتبادل الخبرات والمعارف وتحسين مستوى الرعاية الصحية المقدمة للأشخاص المصابين بهذا المرض.
ويتألف الفريق الزائر من خبراء متخصصين بأمراض الرئة والجهاز الهضمي وممرضين ومعالجين فيزيائيين وأخصائيين في التغذية وعلم النفس يعملون في أفضل المستشفيات والمراكز الطبية الأميركية، حيث تستمر مهمتهم نحو أسبوع ضمن تعاون مشترك بين جمعية الشرق الأوسط للتليف الكيسي ومؤسسة التليف الكيسي في الولايات المتحدة.
ويتطلع الفريق الطبي المتخصص في معالجة المرض إلى تعزيز القدرات الطبية في الأردن وتحسين مستوى الرعاية الصحية المقدمة للمرضى، من خلال جلسات تدريبية مشتركة وندوات وورش عمل في مرافق صحية متعددة في الأردن.
وتهدف هذه الشراكة إلى إنشاء شبكة قوية من مراكز التليف الكيسي في المملكة، بهدف توفير رعاية صحية تجمع بين الموارد والخبرات وتحقيق تحسينات إيجابية في رعاية المرضى، ما سيؤثر بشكل إيجابي على حياة الأفراد والأسر المتأثرة من المرض.
وأبدى الفريق الطبي الزائر رغبته في العمل جنبا إلى جنب مع الأطباء المتخصصين بمعالجة المرض في الأردن، مؤكدين أهمية استمرار العمل والتعاون المشترك من أجل تحسين مستوى الرعاية الصحية في هذا المجال.
